Un reportage de O.Stephan, V.Roy et M.Kelhetter (France 3)

Alors que le premier Forum européen de bioéthique va s’ouvrir à Strasbourg, la commission des affaires sociales du Sénat a ajouté un amendement vidant le contenu du premier article de la proposition de loi légalisant l’euthanasie.

Chef du service d’oncologie de l’hôpital Pasteur (Colmar) depuis 1983, président de la Ligue contre le cancer du Haut-Rhin et fondateur de l’antenne haut-rhinoise de Jalmalv (« Jusqu’à la mort, accompagner la vie »), le Dr Bruno Audhuy revient sur la loi Leonetti, votée en 2005. Il dresse au passage un état des lieux des soins palliatifs.

Bruno Audhuy, chef du service d'oncologie de l'hôpital Pasteur / (document remis)

Dans votre vie de médecin, avez-vous déjà rencontré des situations d’euthanasie ?

Oui. Dans les années 70, quand j’ai commencé à travailler dans les hôpitaux, les médecins ne se posaient pas beaucoup de questions sur le droit à mourir. La pratique habituelle consistait à provoquer délibérément le décès de patients en grande souffrance qui étaient en fin de vie. On leur injectait alors un mélange létal qui provoquait le décès en quelques minutes. Voilà ce qui était préconisé par la Faculté et les plus grands patrons.

Il y avait donc une pratique d’euthanasie connue chez les médecins, dont on ne parlait pas ?

Oui. De plus, ces euthanasies étaient pratiquées sans demander l’avis des patients ni des familles : les médecins considéraient qu’ils fallait mettre fin aux souffrances coûte que coûte.

Mais inversement, il existait aussi ce qu’on appelle aujourd’hui « l’acharnement thérapeutique ». C'est-à-dire que lorsqu’un patient arrivait, nous devions le réanimer, sans prendre en compte les chances de guérison ou l’âge du malade. On devait tout faire pour le maintenir en vie sans se demander si cela était vraiment nécessaire ni même possible. Car tout en s’acharnant, on savait très bien que le patient allait mourir dans les heures qui suivraient.

On avait donc là deux attitudes de toute-puissance médicale : tout faire pour maintenir le patient en vie ou au contraire décider de provoquer sa mort pour mettre fin à ses souffrances.

Comment expliquer que depuis 10 ans, des parlementaires de droite comme de gauche déposent régulièrement des propositions de loi permettant l’euthanasie sous certaines conditions ? Pourquoi l’euthanasie est-elle aujourd’hui un débat public alors qu’on n’en parlait pas tout en la pratiquant il y a 20 ou 30 ans?

Premièrement, cet acharnement thérapeutique était une source de souffrances terribles pour le malade et pour ses proches : c’était véritablement une agression perpétrée à l’encontre de quelqu’un qui, de toute façon, allait mourir.

Ensuite, pratiquer l’euthanasie sans le dire avait quelque chose de profondément hypocrite et irrespectueux de la personne malade. C’était aussi très pénible pour les soignants qui considéraient que le médecin s’arrogeait des droits qu’il n’avait pas. Et en effet, le code de déontologie médicale interdit à tout thérapeute de provoquer délibérément la mort d’un malade dans le but de le libérer de ses souffrances…

L’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) a beaucoup milité contre l’acharnement thérapeutique et pour que les patients en fin de vie aient le droit de bénéficier d’une mort douce. Là où l’ADMD se distingue d’autres associations comme Jalmalv, c’est sur le rôle du médecin dans le décès du malade. Les « pro-euthanasie » réclament que le médecin obéisse à la volonté du patient et provoque le décès lui-même ; nous pensons quant à nous que le médecin doit savoir et soulager le malade et mettre fin à un traitement trop lourd quand celui-là n’est plus d’aucune utilité. Mais il n’a pas à donner la mort.

À partir de quand les pratiques illégales d’euthanasie dont vous parlez ont-elle changé ?

À partir des années 80 : on a beaucoup appris des hospices britanniques et canadiens qui utilisaient la morphine large manu pour calmer les douleurs. Nous avons appris à mieux maîtriser ces traitements. On s’est rendu compte qu’on arrivait à soulager des souffrances abominables qui semblaient jusque-là impossibles à supprimer autrement que par l’euthanasie. À ce moment-là, les patients ne demandaient plus à mourir, puisqu’ils étaient soulagés ! D’où la naissance des soins palliatifs qui consistent à apporter un maximum de confort aux personnes arrivant en fin de vie. Je précise que les soins palliatifs sont des soins médicaux à part entière. Simplement, il ne s’agit plus de lutter contre la maladie en espérant la vaincre mais de supprimer — ou au moins de limiter — la souffrance.

Les partisans d’une légalisation de l’euthanasie affirment néanmoins que la loi Leonetti, votée en 2005 à l’unanimité autorisant un « laisser-mourir » et mettant fin à l’ « acharnement thérapeutique », n’est pas suffisante pour faire face à toutes les situations. Qu’en pensez-vous, d’après votre expérience et votre proximité avec des malades en fin de vie ?

À ce jour, la loi Leonetti représente un progrès immense dans la prise en charge des patients en fin de vie. On l’a appelée la loi du « laisser mourir » : on n’empêche plus les gens de mourir et on interdit l’ « obstination déraisonnable », autre expression pour « acharnement thérapeutique ».

Laisser mourir les malades en fin de vie, ce n’est pas les abandonner. Mais ce n’est pas non plus les faire mourir : on ne provoque pas le décès. Cela permet d’abord d’avoir une relation très différente aux malades et de mieux les prendre en charge. Dans mon service, les personnes en fin de vie sont nombreuses ! Il faut aussi penser au personnel soignant, à ceux qui s’occupent des mourants. Or, cette relation n’est possible que si l’on respecte les personnes. Et il n’est pas pensable de pratiquer une euthanasie chez les patients qu’on a accompagnés comme ça.

Après 25 ans d’expérience de prise en charge palliative, je dois dire que j’ai très rarement eu à gérer des demandes d’euthanasie de la part des malades ou des familles. En parlant avec eux, on arrive à leur faire comprendre que la solution n’est pas de provoquer le décès. Comment se sentiraient-ils si, à leur demande, je provoquais la mort de leur proche ? Ne vaut-il pas mieux pour eux de rester là, en présence du patient pour accompagner ses derniers instants pendant que de notre côté, nous faisons tout ce qui est possible pour soulager ses souffrances ?

Quand nous devons faire face à des cas où le patient est en situation insupportable et que la morphine ne suffit pas à le soulager, nous proposons une sédation. Cela revient à les plonger dans un état proche de l’anesthésie générale. En pratiquant la sédation, nous parvenons à réduire l’angoisse des patients et leur douleur. Nous les réveillons quand nous constatons une amélioration. On peut ainsi leur permettre de dormir une heure ou deux, voire toute une nuit. Évidemment, il y a des cas où le patient n’a plus que quelques heures à vivre et souffre horriblement. et il arrive donc qu’il meure au cours de la sédation. La sédation se pratique toujours avec son consentement et/ou celui de sa famille ou d’une personne de confiance. Mais le patient doit être assuré que cette sédation n’a pas pour but de mettre fin à ses jours !

La loi Leonetti aura donc surtout permis au législateur de réaffirmer que le patient reste au centre du processus médical. De rappeler que le médecin doit avant tout rester à l’écoute de son patient, de lui expliquer son traitement et qu’il n’a plus tout pouvoir sur le malade…

Oui. Le médecin doit savoir raison garder. Il doit abandonner l’idée d’un traitement curatif face à l’évidence de l’incurabilité. C’est l’exemple de la « chimio de trop » : lorsqu’un cancérologue propose de tenter une ultime chimiothérapie alors que les précédentes n’ont rien donné et que le malade peut à peine la supporter. Souvent, cet acharnement émane de cancérologues qui ont peu d’expérience… Il faut encore lutter contre cette tendance à vouloir à tout prix tenter un traitement qui n’a plus aucune chance de réussir. La décision d’arrêter un traitement doit alors être collégiale.

La loi Leonetti a permis une accélération du développement des soins palliatifs : ces soins ont-ils atteint un niveau acceptable dans les hôpitaux français ?

Il est vrai que cette loi insiste beaucoup sur l’importance des soins palliatifs. Des progrès considérables ont été faits depuis 25 ans : on a créé des unités de soins, des équipes mobiles, des lits de soins palliatifs dans les hôpitaux, développé l’enseignement de la médecine palliative…

Beaucoup de moyens ont donc été mis en place, mais il en faudrait beaucoup plus. Pour le territoire de Colmar, par exemple, on ne dispose que d’une unité de soins palliatifs de 6 lits pour 320 000 habitants ! C’est clairement insuffisant. On n’arrête pas de réclamer des moyens supplémentaires qu’on nous refuse, parce que la situation financière des hôpitaux est dramatique. Il y a un obstacle économique assez évident aux soins palliatifs.

Du coup, certains partisans de la légalisation de l’euthanasie ne cachent-ils pas un autre argument derrière la caution morale du droit à mourir dignement ? L’euthanasie pourrait être une solution… « économique » ?

Le développement croissant des soins palliatifs a créé de meilleures conditions de prise en charge médicale : les directives anticipées, la désignation de la personne de confiance, la décision collégiale des médecins, la sédation terminale, etc. : tout cela permet de régler 99% des situations de fin de vie. Bien sûr, il existe des cas exceptionnels. Mais il faut les étudier de près avant de se prononcer. Les médias nous ont alertés sur les cas de Vincent Humbert[1] ou de Chantal Sébire[2]. Mais quand on connaît bien les dossiers, on s’aperçoit que les informations données ne sont pas toujours exactes.

À l’heure actuelle, on est confronté à une forme de lobbying « pro-euthanasie » extrêmement dangereux à mon sens. Car beaucoup de partisans de la légalisation ne sont pas les meilleurs connaisseurs du sujet et réagissent souvent de manière impulsive en pensant que c’est encore un combat d’arrière-garde que mènent certains médecins contre l’euthanasie, ou que l’évolution des sociétés voudrait que l’euthanasie soit l’aboutissement normal du processus de vie : contrôler sa mort après les naissances.

Or les hôpitaux accueillent beaucoup de malades très âgés : les soins de long séjour hébergent des personnes grabataires de 90, 95 ans, des malades atteints par la maladie d’Alzheimer. Ces personnes sont jugées coûteuses par la société et leur famille ; beaucoup se sentent inutiles. Ils sont souvent seuls : parfois, plus personne ne les connaît. Ce sont des êtres très vulnérables. Si on laissait l’euthanasie s’installer légalement, on risquerait d’avoir des comportements à arrière-pensée économique. C’est absolument certain : pourquoi garder quelqu’un dans un service pendant des mois si l’on sait qu’il va mourir ? L’euthanasie serait un moyen de réduire les coûts de la médecine.

Mais a-t-on envie de cette société-là ? Ce n’est pas un danger théorique ! Je parle des Alzheimer, mais on pourrait aussi voir l’euthanasie s’étendre aux invalides, aux malades de psychiatrie, etc. Il y a bien un risque implicite dans la légalisation de l’euthanasie. Est-ce dans cette société que nous souhaitons vivre et mourir ? Serait-ce encore une société humaine ?

Les médias affirment que la loi Leonetti et l’alternative qu’elle propose ne sont pas suffisamment connues des médecins et des patients. Mais aussi des citoyens qui portent un regard sur l’euthanasie de l’extérieur des hôpitaux. Est-ce exact ?

C’est vrai. Pour avoir fait pas mal d’exposés sur le sujet, j’ai constaté que les gens posaient beaucoup de questions sur ces mesures. Cette méconnaissance prouve assez bien qu’il n’y a pas eu suffisamment de communication autour de cette loi. Le lobby des partisans de l’euthanasie arrive à se faire entendre, mais les adversaires n’ont pas la même audience du public. J’ai par exemple connu un médecin généraliste qui ne savait pas comment faire pour soulager un proche de sa famille en fin de vie et qui souffrait énormément. Je lui ai dit que la loi Leonetti pouvait s’appliquer dans son cas : je me suis aperçu qu’il n’en avait jamais entendu parler ! J’ai dû lui photocopier le texte de la loi : il tombait des nues…

 Il y a un vrai défaut de communication autour de cette loi pourtant fondamentale, et qu’on attendait depuis longtemps.

Propos recueillis par Baptiste Cogitore